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Menière und Tinnitus
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Interessantes aus England

 

   

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Berichte von Betroffenen

Wenn Sie meinen / wenn Du meinst, hier könnte auch Ihr / Dein persönlicher Bericht oder einfach nur der Ausdruck von persönlichen Gefühlen während und durch die Krankheit stehen, dann nichts wie ran an die Tasten und an Ina Scholz senden. Smiley 

Natürlich können sich die Berichte auch auf die Sicht als Arzt oder Therapeut beziehen, die unter ihren Patienten MM-Betroffene haben und mit ihnen zusammen Erfahrungen in Punkto Krankheitsverlauf und ggf. Therapien sammeln konnten.

Zu dieser Seite: Die neuesten Berichte werden am Ende der Seite einsortiert. Mit Klick auf die Namensliste oben links kommt man direkt zu diesem Bericht.

 

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Briefkasten

 
 

Vorwort
 
 

 

 
  zum Seitenanfang  Marion schrieb:

... Interessanterweise ist es in der medizinischen Praxis oft so, dass der Arzt als Erster eine Erkrankung bei dem Patienten im Körper sieht (Blutwerte, Röntgenbilder etc.) und dann Mitteilung über seinen Befund abgibt. 

Dagegen ist der Menière und der Tinnitus ein Phänomen, bei dem der Patient dem Arzt erläutern muss, wie die Beschaffenheit der Beschwerden ist - eine Umkehrung der Rollen - für einige Ärzte keine leichte Situation. Sie können den Schwindel und das Ohrgeräusch nur durch den Mund und die Sprache des Patienten erfahren. 

Hier wäre es angebracht, die Erfahrungen, Bewältigungsstrategien und Beobachtungen der Patienten als Informationsquelle zu nutzen! 

Ich wünsche mir, dass mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für die Bewältigungskräfte der einzelnen Patienten aufgebracht wird, dass der selbstständigen Belastungsstärke der Betroffenen mehr Platz gegeben wird. 

Oft werden Leidende als passive Hilfeempfänger mit Defizit gesehen, dabei machen wir Kranken die Erfahrung, in einer Lebenssituation mit erhöhtem Schwierigkeitsgrad trotzdem zu bestehen. Da ist eher Stolz angebracht. 

Ich sehe es für mich wie einen persönlichen Stärketest ......

 

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Tanja schrieb:

Heute wurde mir im Büro mitgeteilt, dass, wenn ich wegen des Schwindels fehle, die Firma mir rechtlich gesehen die fehlenden Tage von Lohn abziehen könnte. Es liegt jetzt in der Luft, ob sie es machen werden oder nicht. Das macht mir einen enormen Druck. Für mich wird es unmöglich sein, ab heute das ganze Jahr durch ohne Fehlen zu arbeiten. 

Jetzt in den Sommermonaten geht es mir sehr schlecht, da ich die Hitze nicht so gut vertrage. Ich habe dauernd Sekundendrehschwindelattacken. Ich arbeite 4 Stunden und das ist schon viel für mich. Aufhören mit der Arbeit kann ich aber auch nicht, da ich Angst vor Vereinsamung habe und Existenzängste kommen. 

Das beste wäre, ich hätte eine volle EU-Rente und würde dennoch 30% arbeiten können, aber welcher Chef würde mich so einstellen? Der Druck wäre aber weg, wenn ich mal fehlen würde. 

Mein Wunsch wäre es, hier in meiner Nähe jemanden zu finden, der etwa das gleiche wie ich hat. So könnten wir etwas zusammen machen und wir hätten keinen Druck, wenn man nach einer Stunde nicht mehr kann und nach Hause muss. Vor allem müsste man sich nicht ewig erklären. 

Mein Freund äußert den Wunsch, sich auch mal mit jemanden zu unterhalten, der mit einem MM`ler zusammen lebt. Für Angehörige ist es auch nicht leicht. Sie spüren nichts, leiden aber auch. Was eine normale Lebensführung betrifft, die habe ich schon 7 Jahre nicht mehr. Ich hoffe aber, dass ich das alles einmal nachholen kann :-) ...

 

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Uschi tippte:

Was mich persönlich anbetrifft, so muss ich sagen, dass mich diese einseitigen Fragen, die mir im Zuge der Begutachtung meiner angeblich psychsomatischen Erkrankung damals reichlich gestellt wurden, sehr sehr verunsichert haben.

Alle zielten darauf ab, wenn es im Bett gut klappt, warum dann der Schwindel / MM ..? Bisher glaubte ich zu wissen, was für mich zur (sexuellen) Zufriedenheit wichtig ist. Aber dafür waren keine Fragen vorgesehen. 

Hinzu kam, dass ich mit fragenden / behandelnden Ärzten und Therapeuten zu tun bekam, die von der Lebenserfahrung her meine Kinder hätten sein können......

Hier gehe ich soweit, dass nach endgültiger Feststellung des MM eine kompetente Trauma-Bewältigung von SPEZIELLEN Ärzten / Therapeuten angeboten werden müsste, um den von ihnen verursachten seelischen Schaden bei den Patienten wieder gut / erträglich zu machen!

Selbsthilfegruppen, die UNS Opfer dann auffangen, geben zwar sehr gute Lebenshilfen, aber daraus lernen und verändern die eigentlichen Schadensverursacher nichts.

Was sollen diese eingegrenzten Psychofragen an uns aussagen und für wen? Sie lassen keinen Spielraum für individuelle Wahrnehmungen und bringen den konservativen, erziehungsbelasteten und unaufgeklärten Patienten nur in Verlegenheit. Denn berücksichtigt werden muss, seit wann erst OFFEN in der Gesellschaft über Sex gesprochen wird, ohne dafür mit Repressalien rechnen zu müssen.

Nun sollen plötzlich alle einfach so vor wildfremden Therapeuten und Konsorten locker flockig ihr Intimleben offen legen, auf deren Schlussfolgerungen sie dann eh keinen Einfluss haben......

Man muss nicht im Intimleben der Schwindelpatienten herumwühlen, um für die Beschwerden einen Namen zu finden! 

 

 

 

 
 

zum Seitenanfang Wilfried tippte:

... wie bereits gesagt handelt es sich bei dem Thema Menière um ein zentrales - je jünger man ist, desto mehr stehen diese Gedanken im Mittelpunkt. 

ERKENNEN UND AKZEPTANZ
Ein vermutlich erster Schritt in der Einschätzung der eigenen Lage ist die Erkenntnis und die Akzeptanz einer Krankheit, die nicht tödlich ist und dass sie vermutlich irgendwann endet. Dass wir wenig tun können, um den Zeitraum des Krankseins beeinflussen zu können.

WER IST AUSSER MIR BETROFFEN - LEIDET INDIREKT?
Hier sollte man klar definieren können, wer mitleidet, auch materiell. Wenn es um die Versorgung von Familienmitgliedern geht, können unsere MM-Zukunftsgedanken ganz schnell auch die Gedanken der uns nahestehenden Menschen werden. Ausbildung der Kinder, Erhaltung des gewohnten Lebensstandarss, Beruf. Hier ist große Toleranz der Familienmitglieder gefordert, um wenigstens den Druck eines entgangenen Lebensstandards kompensieren zu können und damit nicht zu einem Schuldgefühl für den Betroffenen zu kommen. Vertraute Menschen neigen aber oft dazu, da sie uns aus unseren Glanzzeiten kennen, unsere Durchhänger nicht akzeptieren können. Hier sollte von außen geholfen werden.

WIE HOCH HABE ICH MEINE ZIELE GESETZT?
Hier spielen die individuellen Zielsetzungen der Betroffenen eine entscheidende Rolle. Will sagen, wenn ich meine Ziele nicht zu hoch gesteckt hatte, fällt es mir nun leichter, sie etwas zurück zu nehmen. Geht man beim MM von einer begrenzten Dauer aus, so bekommt dieses Zurücknehmen einen temporären Charakter. Eben nur eine Zurücknahme auf Zeit! Das Problem der "besten Jahre" , die man nicht mehr nachholen kann, bleibt hingegen immer. Dagegen wird die Phase eines "neuen" Lebens nach dem MM so wertvoll sein, dass man diese verlorenen Jahre gut kompensieren kann. Man wird viel bewusster und intensiver leben und die Freuden des Lebens ungleich mehr schätzen.

BIN ICH STARK GENUG FÜR ALLES?
Das Ziel, an das wir glaube müssen, ist, dass wir irgendwann wieder ein relativ normales Leben führen können und dass wir Geduld haben müssen. Dass wir uns durch den Austausch mit Betroffenen gegenseitig unterstützen. Erkennen, dass wir medizinische Einzelkämpfer sind und das akzeptieren. Nicht mit Toleranz oder Anerkennung der Krankheit im privaten und sozialen Bereich rechnen. Kein Verständnis erwarten. Erkennen, dass es Menschen mit viel schlimmeren Leiden gibt, die daran sterben werden. Selbstbewusster werden, an UNS glauben und nicht so leben, wie es andere gerne hätten...

 

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Stefanie schrieb:

Ich muss mich mal richtig "auskotzen" und hoffe, ihr könnt es ab. Ansonsten einfach auf die Löschtaste drücken. Mir geht es wieder mal miserabel und ich frage mich WARUM?

Verdammt, wann hört dieser Mist endlich auf ???? Ich habe die Schnauze gestrichen voll. Nach dem Schwindelanfall diese Nacht höre ich wieder etwas klarer, aber ich fühle mich wie durch den Wolf gedreht.

Habt ihr nach den Attacken auch immer Kopf- und Nackenschmerzen? Mein Kopf fühlt sich an, als wäre er mit Wasser gefüllt und mein Gehirn braucht bei jeder Kopfbewegung immer erst einige Sekunden, um mit der Verarbeitung klarzukommen. Versteht ihr mich? Ich bewege meinen Kopf und alles, was darin ist, schwabbelt hinterher. Also lieber still halten, aber das verstärkt wieder die Rückenschmerzen. Am liebsten würde ich in ein Mauseloch kriechen, bis alles vorbei ist. 

Mein Humor ist mir derzeit leider abhanden gekommen und die Achterbahnfahrt ist noch nicht zu Ende. Ich hasse es!

 

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Ina:

Mein persönlicher Bericht

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Ursula und Ina tippten zum Thema MM & Tinnitus:

 siehe separate Seite

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Interessantes aus England:
Bericht von Alex Tye, einem Menière-Betroffenen aus England

 

 

 
 

zum Seitenanfang  Olivia schreibt :

Abgesehen davon, dass ich vor meiner Diagnose keine Ahnung hatte, dass überhaupt eine Krankheit wie MM existiert, stand ich nach dieser vor dem gegenteiligen Problem, dass ich keinen persönlichen Bericht im Internet oder sonst wo fand, der mir Hoffnung gemacht hätte, dass es auch Verläufe gibt, die erträglich sind. 

Den einzigen Hinweis, den ich damals fand, war die ungenaue Bemerkung, Menière könne auch "harmlos" verlaufen. Was das heißen sollte, war nicht erklärt. 

Bei meiner verzweifelten Informationssuche stieß ich immer wieder auf Menschen, die von mehrmaligen Attacken in einem Monat, oder sogar einer Woche, berichteten. Dies war für mich ein Schock.

Es ist mir wichtig zu berichten, dass ich in den letzten 1,5 Jahren nur zwei kurze Anfallphasen hatte und ich mittlerweile auch andere Betroffene kenne, deren Attacken sich im selben Rahmen bewegen.

Sicherlich nimmt dies nicht die Angst vor einem unerwarteten Schwindelanfall und auch nicht davor, dass es eines Tages schlimmer werden könnte - es zeigt aber auf, dass es nicht tragisch kommen MUSS.

Woran es fehlt, sind konkrete Daten, die sich nicht nur auf kleine Gruppen beziehen. Es wäre schön, wenn Fragen geklärt würden wie nach der Anzahl derjeniger, die über mehrere Jahre viele bzw. wenige Anfälle hatten oder unabhängige Studien über die wirklichen "Heilungen" nach Operationen und im Gegenzug über die Patienten, denen es danach sogar noch schlechter ging als zuvor. 

Bisher halten sich diese Nachforschungen in einem ziemlich kleinen Rahmen.

Gerade bei einer derart unberechenbaren und unklaren Krankheit wie MM wäre es meiner Meinung nach hilfreich Gesetzmäßigkeiten herauszufinden - und wenn sie auch noch so schwach sind.

 

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang  Gudrun schrieb:

Meine "Menière-Karriere" begann im Juni 1999 mit Schwindelanfällen, die zunächst mit einer Kreislaufschwäche begründet wurden.

Im September des selben Jahres kamen Tinnitus und Schwerhörigkeit hinzu.

Im Juni 2000 diagnostizierte ein HNO-Arzt Morbus Menière, was auch von der Uni Essen bestätigt wurde.

Es folgten Untersuchungen bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen, die ergaben, dass "alles in Ordnung" ist.

Ich habe meinen HNO- und Hausarzt mehrfach gewechselt, weil ich bei keinem richtig das Gefühl hatte, er würde sich bemühen, mir zu helfen. Stattdessen wurde mir erzählt, wie schlecht es doch dem deutschen Gesundheitssystem gehe, und ein Arzt sagte mir sogar, dass er auf seine Kosten für mich arbeiten würde. Fragen zu stellen war auch nicht möglich, weil ja schließlich noch viele Patienten im Wartezimmer säßen. All diese negativen Erfahrungen tragen zusätzlich noch sehr zu meiner nervlichen Belastung bei.

Ich muss vielen ebenfalls Betroffenen zustimmen, dass Ärzte viel schneller und besser reagieren, wenn eine Krankheit "greifbar" ist. Hatte jemand z. B. einen Herzinfarkt (ich will diese Krankheit keinesfalls abwerten), so folgt direkt an einen Krankenhausaufenthalt eine Reha-Maßnahme. Aber von Schwindel stirbt man ja nicht....

Ich bin immer noch auf der Suche nach dem Auslöser der Schwindelanfälle und mittlerweile ziemlich sicher, dass bei mir der Luftdruck eine große Rolle spielt, denn jedes Mal, wenn der Barometerstand absinkt, geht es meinem Kopf schlechter. Kommen dann noch Streß und eine bestimmte Kopfbewegung hinzu ist der Schwindelanfall da.

Ärzte nicken nur: "Ja, ja Wetterfühligkeit." Tolle Hilfe!

Es interessiert mich, ob andere Betroffene gleiche Erfahrungen machen. Es wäre schön, eine Rückmeldung zu bekommen.

Nach vier Monaten habe ich nun endlich die Zusage zu einer Reha-Maßnahme bekommen. Ich hoffe, in der Klinik, wo viele Ärzte unter einem Dach sind, mehr Zusammenarbeit der einzelnen Fachrichtungen zu finden als es bei niedergelassenen Ärzten ist.

Mit positivem Denken und schönen Grüßen

Gudrun

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang   Roger schrieb:

Nach Olivia will ich hier sagen, dass es nicht immer ganz schlimm kommen muss. Oder bin ich da zu optimistisch?
Vielleicht fängt es bei mir erst richtig an. Ausserdem haben wir zwei Ohren...

Vor Jahren las ich eine ärztliche Abhandlung über das Menièrsche Syndrom, alles schön sauber geordnet, und da ich dann später diese Krankheit wie beschrieben durchlebte, glaubte ich eine Zeit lang, dass dies der Weisheit aller Schluss war. Heute weiss ich, dass der Morbus Menière in Dauer, Form, Schweregrad und Zahl der Anfälle von Person zu Person verschieden sein kann.

In der Theorie (und bei mir) ging es so: Der erste Anfall ist der
heftigste mit Schwindel, Sturzgefahr, Nystagmus, Übelkeit, Erbrechen. Die nachfolgenden verlieren immer mehr an Intensität und am Ende bleibt ein stark beschädigtes Gehör.

Tja, aber das fängt schon vor dem ersten Anfall an. Bereits in den jungen Jahren kam ein schleichender Hörverlust. Theater wurde anstrengend und im Kino las ich fleissig die Untertitel auch wenn ich die fremde Sprache meisterte. Dann kam Jahre lang ein plötzliches Unwohlsein (kein Brechreiz), insbesondere bei starkem Geräusch, dann Tinnitus, den ein Spezialist mit wirkungslosen Medikamenten behandelte, dann eines Tages beim Schreiben eine erste Sehstörung. Leichte Gehirnblutung? Nein, beruhigte ich mich, das muss eine schwache Form dieses
Nystagmus sein, und so war es auch. Nach 20 Minuten war die Sicht wieder klar und ich wusste, dass ich auf die Menièrsche Krankheit hin steuerte. Einen Arzt sah ich nicht, da kaum einer
sich mit dieser Krankheit befasst hat. (Hier gibt es sogar einen Professor, HNO-Spezialist, der sagt, dass sie eine reine Störung des Gleichgewichtssinns sei und nichts mit dem Ohr zu tun habe.)

Der erste Anfall kam urplötzlich eines Morgens und obschon ich
vorbereitet war, wurde ich von seiner Wucht überrascht. Ich konnte mich gerade noch in einen Sessel fallen lassen und dann saß ich da, Augen geschlossen, regungslos, während sechs Stunden.

Die nächsten fünf Anfälle kamen in sehr abgeschwächter Form. Was ich fürchtete, war ein Anfall draußen, vor allem im Verkehr. Ich hatte auch gelesen, man solle sich entspannen, ablenken, was inmitten eines Anfalls leichter gesagt als getan ist, aber es ist nicht falsch: manchmal war es mir schrecklich unwohl, aber sobald ich am Steuer des Wagens im Verkehr saß, war das Unwohlsein weg.

Schließlich habe ich Glück gehabt im Vergleich zu anderen Opfern dieser Krankheit. Aber bin ich fertig damit? Nein. Immer wieder mal Unwohlsein bei Stress oder Lärm, keine Übelkeit, sondern sich sterbenskrank fühlen. Und jetzt kleine Schwindelattacken. Und der Tinnitus hat sich seit Jahren fest eingenistest. Aber ich will ihn nicht hören und das andere vergesse ich, wenn ich es nicht gerade auf dem Buckel habe. So kann ich damit leben. Bis ich mir eines Tages den Hals
breche. Aber das ist morgen...

Roger

 

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang  Martina schrieb:

Bei mir wurde 1997 MM diagnostiziert. Die drei Jahre davor habe ich durchlebt wie die meisten von Euch mit wechselnden Behandlungen und Diagnosen. Eigentlich war ich richtig froh, endlich eine Diagnose zu haben, weil ich dachte, dann kann mir auch geholfen werden. Inzwischen weiß ich es besser ! 

Da ich immer voll im Berufsleben stand und Verantwortung zu tragen hatte, gestaltete sich das Leben mit dieser Krankheit sehr kompliziert. Erst kämpfte ich endlos und wollte die Anfälle vergessen und am Wochenende immer wieder Kraft schöpfen. Das war für das Familienleben nicht förderlich. Dann beschloss ich endlich zur Kur zu fahren. Lange Krankschriften lagen davor und ein sehr zurückgezogenes Leben mit Krankenhausaufenthalten, die nichts brachten. Zum Schluss wollte ich mich doch operieren lassen, aber man machte mir Hoffnung, dass der Meniere ausbrennt. 

Ich hoffte, die Kur würde helfen. Sie wurde zum Wendepunkt in meiner Einstellung zur Krankheit, deshalb würde ich sie nicht als sinnlos bezeichnen, aber die 4 Wochen in Bad Kreuznach waren eine schlimme Erfahrung. 

Mein Tagebuch, das ich dort geführt habe, bearbeite ich zur Zeit als Text, weil es für mich wichtig ist und vielleicht auch für Andere. Während der Kur und auch danach gab es immer wieder Serien von Anfällen. Ich bekam Angstzustände und Panikattacken, wenn ich das Haus verlassen musste. 

Ich stellte einen Rentenantrag und bekam eine befristete volle EU Rente bewilligt. Damit entspannte sich die Situation etwas. Ich begann eine Verhaltenstherapie im vergangenen Jahr. Sie hilft mir langsam, wieder Schritte in Richtung Normalität zu tun. 

Seit einem dreiviertel Jahr hatte ich keinen Anfall mehr. Aber es ist noch viel zu früh eine Entwarnung zu geben. Bei jedem Termin oder Stress schwillt mein Tinnitus an. Dann werde ich schon unruhig. 

Ich werde einen Antrag auf Verlängerung der Rente stellen, die im Oktober ausläuft. Die Ruhe und Sicherheit tut mir gut. Ich habe zu Hause neue Betätigungsfelder gefunden und mein Leben der Krankheit angepasst. Das hat mir mehr gebracht als der jahrelange Kampf dagegen. 

Ich schreibe sehr gerne und viel. Auch über meine Therapie habe ich Texte verfasst, dass ist für mich ganz wichtig um irgendwann damit fertig zu werden, denn diese Krankheit hat mich völlig aus der Bahn geworfen.

Martina

 

 

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang  Andrea schrieb:

Bei mir fing dieser Drehschwindel so an, dass ich vorher Grippe hatte, die mit starken Kopfschmerzen verbunden waren. Am nächsten Tag fühlte ich mich miserabel und abends im Bett verspürte ich einen wahnsinnigen Druck im Ohr und mir wurde so etwas von schwindelig und schlecht. 

Daraufhin war ich im Krankenhaus, die sagten und taten nicht sehr viel. Ich fühlte mich, als wenn die meinten, ich würde simulieren. Nach ein paar Tagen haben sie mich entlassen und auf direkte Fragen, was ich denn jetzt hätte und dagegen tun könnte, hat man mir keine Antwort geben können. 

Es wurde eine Blutbild gemacht - alles in Ordnung und eine Untersuchung, in dem ich einen starken Strahl in den Gehörgang bekam, des weiteren drehte man mich auf einen Stuhl. Man sagte mir ich habe eine Unterfunktion im linken Ohr...

Was mag das direkt heißen? Derzeit nehme ich Betahistin ein und merke keine Verbesserung ... eher ein beklemmendes Gefühl in der linken Brustseite ... Soll ich das Medikament absetzen? 

Ich habe nicht immer diesen Schwindel ... nur ab und an, aber dann heftig und mit Übelkeit verbunden. Mein Darm ist dann auch immer ziemlich aktiv. Manchmal habe ich vorher ein Fiepen im Ohr oder danach...

Ich war im Klinikum , dort wurde ich untersucht.
Als ich einen Schwindelanfall (mit Ohrgeräusch, Übelkeit vom Magen und der Darm rebellierte) hatte, bin ich zur Klinik gefahren. Zuerst wurde ich zum Neurologen in der Nothilfe geschickt, der hat mich als erstes angeschaut, als wenn ich simulieren würde. Er hat mich 1 Mal um Tisch laufen lassen, hat mir über meine Arme und Beine gestrichen und meinte, dass aus neurologischer Sicht alles in Ordnung wäre. 

Der Neurologe hat mich dann in die HNO-Abteilung geschickt, dort musste ich ziemlich lange warten. (Nehme ich ja auch im Kauf, Hauptsache mir wird geholfen.) Dort machte man einen Hörtest und eine Innendruck-Messung, Thermische Ohrspülungen, Werte waren soweit in Ordnung. 

Der Schwindel war zu der Zeit auch schon wieder weg und normal hören konnte ich auch wieder. In der Abt. wurde ich von drei Ärzten untersucht und die waren sich einig, MM, dann kam der Prof. dazu und sagte, kein MM. 

Man schickte mich wieder zu dem Neurologen. Der sagte, ich solle weiterhin Betahistin nehmen und auf seiner Karteikarte stand drauf "Therapie". Er meinte noch zu mir, ich solle sofort wieder kommen, wenn noch mal ein Schwindel auftritt. Ich hatte das Gefühl nicht ernst genommen zu werden.

Letzten Freitag hatte ich wieder einen Schwindelanfall, als ich zum Klinikum hinfuhr, ging es mir echt übel. Hatte mal wieder lange warten müssen und als der Hörtest und Innendruck gemessen wurde, war der Schwindel schon vorbei. Der HNO Arzt schaute mich nur an und sagte aus HNO-Sicht wäre alles in Ordnung....

Ich bin noch zu einem anderen Neurologen gegangen. Ich hatte zum 1. Mal das Gefühl, der nimmt mich ernst! Er hat eine Gehirnströmmessung gemacht und die Auswertung bekomme ich beim nächsten Termin mitgeteilt. Dieser Neurologe lässt sich die Berichte vom Krankenhaus zuschicken und will dann weitere Untersuchungen starten. Er meinte eventuell wird eine CT gemacht...

Ich hoffe, ich habe nichts am Gehirn. Hinzu kommt, dass ich bei diesen Anfällen immer eine wahnsinnige Panik bekomme, ich habe das Gefühl, das hört sich für Dich vielleicht blöd an, aber als wenn ich absacken und sterben würde. Mein Verlobter und ich wollen dieses Jahr eigentlich nach Griechenland fahren, aber ich habe Angst, dass ich während des Urlaubes auch wieder Schwindelanfälle bekomme...

Wie soll ich damit umgehen? Ich warte erst mal die Ergebnisse vom Neurologen ab! Ich werde mir auch zusätzlich einen Termin beim Orthopäden holen.

Was mich echt nervt ist, dass ich das Gefühl habe, nicht verstanden zu werden. Nicht seitens meines Verlobten, er unterstützt mich sehr, aber von Ärzten habe ich immer das Gefühl, als wenn die meinen, ich simuliere!

Andrea

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang  Richard schrieb:

Hallo,

leide seit Feb. 1995 an MM, beidseitig. Anfangs mehrere Attacken mit Erbrechen (Schwindel, Schweißausbrüchen), alle zwei Wochen, danach wurden die Zeitabstände immer größer.

Zur Zeit große Attacken nur noch einmal im halben Jahr. Der Dauerschwindel hat auch nachgelassen. Die Angstzustände sind geringer geworden, aber immer noch da, so dass ich mich nur im Umkreis von höchstens 30 km bewege. Keine Reisen, Seminare, Vereinsausflüge mehr. Der Tinnitus ist ständig auf beiden Ohren, mal laut, mal leise, bei zunehmenden Ohrdruck kann Schwindel folgen, ich sage immer es stößt oben irgendetwas wo an, danach kann leichter Schwindel kommen oder es kann auch bis zu einem Menierèanfall gehen. 

Das Hörvermögen hat sich zunehmend verschlechtert. Überwiegende Hörschädigung im Tieftonbereich (Sprache etc.), werde z.Zt. mit zwei Hörgeräten versorgt, mal sehen wie es wird. Konzentrationsschwächen, Nervosität machen mir zusätzlich vor allem bei der Arbeit im Büro zu schaffen, manchmal glaub ich es geht nicht so weiter. 

Die größten Ängste liegen bei mir darin, dass ich den Weg zur Arbeit packe und den Tag so gut wie möglich rum bekomme. Zukunftsängste sind auch immer da, vor allen, was den Job angeht und die Familie.

Wetterumschwünge empfinde ich als besonders grausam, da sich wieder alles verändert.

Dazu kommen noch Nackenbeschwerden bzw. Verspannungen (manchmal auch Schluckbescherden) und dies fast auch täglich.

Habe fünf Jahre Vasomotal geschluckt, Akupunktur, Injektionen, danach eine Kur gemacht, danach war es noch schlimmer, Universitätsklinik (Aequamen-Tabl.) aufgesucht und einen Tag in einer Tinnitusklinik verbracht.

Zur Zeit bin ich bei einem HNO-Arzt in Behandlung, den ich selber finanziere, u. a. Retraining-Therapie, Psychotherapeut. Geholfen hat mir von diesen Stellen bisher noch niemand richtig, außer dass die Diagnose MM gestellt wurde.

Mein Einlesen in die Krankheit, Kontakte mit anderen über E-Mail, die Funktion des Ohres kennenlernen etc. hat mich gelehrt, das zu verstehen, was da oben abgeht. Seitdem kann ich besser damit umgehen und die Angst ist auf jeden Fall geringer geworden, so dass auch die psych. Schwindel ziemlich weggegangen sind. 

Trotz allem Wissen ist das Leben auf jeden Fall nicht mehr so wie vorher und es fällt mir immer noch ziemlich schwer, es so zu akzeptieren, ganz ehrlich gesagt möchte ich es auch nicht, denn ich glaube daran, dass dieser Mist einmal verschwindet.

Falls jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, würde mich der Verlauf der Krankheit interessieren und ob die Chance besteht, dass diese doch irgendwann aufhört.

Da ich mittlerweile schon viele Leute mit MM kenne und auch darüber ein wenig Buch geführt habe, stellte ich fest, dass diese Menschen im Prinzip eigentlich unterschiedlich sind, nur ein paar Sachen haben sie gemeinsam:

Pflichtbewusstsein, Genauigkeit, schnell ein schlechtes Gewissen bekommen und sich auch schnell ärgern, vielleicht doch etwas mit der Psyche ? Falls diese Sachen auch bei anderen MM-Betroffen in Betracht kommen, würde mich das auch interessieren.

Gruß

Richard

E-Mail: wahnbirstein@web.de 

Homepage: http://wahnbirstein.home.pages.de 

 

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang  Kerstin schrieb:

Ich war sehr betroffen, als ich die Geschichten der Leidensgenossen gelesen habe. Auch ich leide unter MM. Ich war bereits beim Homöopathen, der jedoch gegen diese "Krankheit" genauso machtlos ist wie mein HNO Arzt. 

Ich habe für mich entschieden, dass diese Krankheit da ist und mich begleitet wie meinen Schatten, doch es ist für mich auch eine Chance, mein Leben bewusster zu leben, weil ich mir im klaren darüber sein muss, ob das jetzige Tun auch wirklich JETZT nötig ist. 

Ich habe festgestellt, dass ich mit der Krankheit besser lebe, wenn ich mit ihr lebe, als gegen sie. Auch merke ich eine deutliche Besserung der Schwindelattacken, wenn ich bei einem Anflug von den Gedanken: was mach ich nur wenn ich nun beim Autorennen zu sehe und plötzlich geht´s los? sofort Zielpunkte ins Auge fasse, egal ob Toilette, ruhiger Platz etc. 

Meine Oma, mein Vater und ich leiden unter diesem Syndrom, doch ich sehe es als Chance und kann wesentlich bewusster leben als "Gesunde". Auch ich hatte zu Beginn des Wissens über die Krankheit Angst und das Gefühl allein zu sein, doch ein Schicksalsschlag, dem ich mich nicht verschließen konnte, zeigte mir, dass z. B. Krebs eine Krankheit ist, mit der der Betroffenen gerne mit mir tauschen würde, auch ein Leben lang. 

Ich hoffe, dass ich den Leidensgenossen etwas Mut machen konnte und sie nun nicht mehr mit dem Gesicht zur Wand stehen, sondern gerade den "Raum" verlassen und selbstbewusst in die Zukunft gehen.

Gruß Kerstin

 

 
 

 

 
 

zum Seitenanfang  ... schrieb:

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